Rząd pracuje nad ustawą o asystencji osobistej. Usługi asystenckie są świadczone do 30 listopada każdego roku. Zatem asystent przybywa do człowieka w maju, a kończy w listopadzie. Zimą, kiedy są najtrudniejsze warunki osoby z niepełnosprawnościami muszą poradzić sobie same. Asystentowi nie wolno np.: grabić liści lub odśnieżać. No, to świetnie! Człowiek na wózku sam sobie skoczy, odśnieży, by asystent spokojnie pomógł mu później wyjść z domu – mówi Anna Miętus z Fundacji Vis Maior, prawie niewidoma mama dwóch małych chłopców. Rząd pracuje nad ustawą o asystencji osobistej. Ma ona zagwarantować pomoc osobom, które borykają się z wyzwaniami i ograniczeniami, jakie nakłada na nie niepełnosprawność. Ci ludzie mówią o sobie, że są „niewidzialni”, Ty też. Na czym polega ta „niewidzialność”? Jestem niewidzialna dla systemu, bo pełnię kilka ról życiowych, a przy tym jestem prawie niewidoma. W bardzo wielu sytuacjach radzę sobie sama, ale nie zawsze. Mam postępującą chorobę oczu. W końcu stracę wzrok do końca. Miałam czas, by się z tym oswoić i przystosować do funkcjonowania z „topniejącym” widzeniem. I radzę sobie przyzwoicie. Jedno tylko mnie przygniotło. Rodzicielstwo. Mogę sobie to tylko wyobrazić, bo rodzicielstwo jest trudne i bez dodatkowych wyzwań. Co jest najtrudniejsze? Z jednej strony staram się funkcjonować jak zwykły rodzic. Od narodzin moich synów karmię ich, ubieram, wycieram nosy, prowadzę do lekarza, żłobka, przedszkola. Z drugiej zaś strony wszystkie te zadania wymagają ode mnie więcej wysiłku, stresu, pomysłowości, organizacji. Nie wsiądę ot tak w samochód z gorączkującym dzieckiem. Raczej zamówię taksówkę. Tylko jak już ona podjedzie, to muszę ją jeszcze znaleźć. Kierowca często nie drgnie nawet, kiedy stoję na wprost niego z białą laską. Wybiorę oczywiście normalną korporację, bo jest wtedy szansa, że dogadam się z kierowcą, dojadę w jednym kawałku do celu, a i nawet może będę wysadzona w pobliżu adresu, a nie na drugim końcu miasta. Takich rozmaitych drobnych utrudnień jest wiele. Nie zobaczę koloru świateł na skrzyżowaniu – muszę więc przeprowadzić dzieci na słuch i obserwując innych. Nie poczytam książki, tylko puszczę audiobook. Nie porysuję – kupię wypukłe flamastry lub długopis ze sznureczkami w środku i poudajemy pisanie na specjalnej szorstkiej tabliczce. . .Nie zobaczę temperatury na zwykłym termometrze – muszę mieć termometr „gadający”, to jest taki, który pod temperaturę głosem syntezatora mowy. Nie widzę podziałki w antybiotyku – kupię strzykawkę o odpowiedniej pojemności, by zawsze podać tyle ile trzeba. Nie mogę prowadzić wózka z niemowlakiem – założę chustę lub nosidło, i specjalną kurtkę na siebie i dziecko.Nie widzę, gdzie mój mały synek ma usta, więc by trafić łyżeczką jedną ręką dotknę ust, drugą nabiorę kaszkę i podam tam, gdzie mój palec wyczuje usta. Ubrudzi się ubranie – nic to. Upiorę kolejną partię tego dnia. Lepiej wstawić cztery pralki niż chodzić z ewentualnymi plamami. Przydałby się ktoś do pomocy. Nie mówię o tym, żeby się nad sobą użalać. Po prostu wymieniam sytuacje, w których człowiek sprawny sobie radzi i nawet nie przemknie mu przez myśl, że to co robi może być jakimkolwiek wyzwaniem. A dla mnie to są pola, w których przyda się asysta. Ale do tej pory były możliwości korzystania z takiej asysty, jeśli nie przez rozwiązania systemowe, to jest Ośrodki Pomocy Społecznej (OPS), to przez organizacje pozarządowe. By móc skorzystać z OPS, należy spełnić szereg warunków. Brane pod uwagę jest między innymi kryterium dochodowe. Wielu ludzi nie kwalifikowało się do pomocy, bo było ono zbyt wyśrubowane. Jakąś tam protezą rozwiązania okazały się asysty świadczone przez organizacje pozarządowe. Zresztą większość rehabilitacji w tym kraju stoi na NGO-sach (organizacjach pozarządowych). Jeśli masz pecha i stracisz wzrok w wyniku cukrzycy, jaskry, czy w wypadku, to nie masz szans na rehabilitację z Narodowego Funduszu Zdrowia. Mówię o mozolnej nauce przemieszczania się na nowo – bez wzroku, z białą laską, a kiedyś z psem przewodnikiem. O nauce gotowania bez wzroku, prania, sprzątania, przyjmowania leków, obsłudze komputera, smartfona. Takie uczenie ponownego stawania na nogi odbywa się niemal wyłącznie w organizacjach pozarządowych. Dla uczciwości dodam że NFZ oferuje turnusy rehabilitacyjne w nielicznych placówkach w kraju. Tam pomogą dobrać ci lupę, okulary z filtrem, jeśli razi cię słońce, spotkasz się z psychologiem i pouczysz się chodzenia z laską. Ale wyłącznie po terenie przychodni. Bo nie wolno podczas tego turnusu świadczyć usług poza placówką. W dodatku nie w każdym województwie takie ośrodki się znajdują I tu wracamy do organizacji pozarządowych. Oferują one asystencję, ale ich działalność zależy od grantów i dofinansowania od jednostek państwowych. I jeśli starczyło dla nich pieniędzy, to asysta w danej okolicy była. A jeśli nie to, nie.To się teraz zmieni? Na razie jest tak, że dostęp do asystencji jest niepewny i nieuregulowany. Nie wszędzie można z niej skorzystać. Jeśli samorząd nie ma w planach finansowania asystencji, albo jeśli nie znajdzie się żadna organizacja pozarządowa, która udźwignie aplikowanie i realizację projektu z asystencją, to asysty nie będzie. Od niedawna dostępny jest konkurs na asysty, który prowadzi Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Skupię się na nim, bo jego deklarowanym celem jest faktyczne podniesienie dostępu do asystencji. Na razie jednak na przykładzie tego konkursu widać, jak mozolne są zmiany w pomocy niepełnosprawnym. Czytaj też: Dyktatorowicz szykowany do przejęcia władzy na Białorusi. „Kopia ojca”Jego wyniki są publikowane około stycznia. Machina rusza. Zaczyna się podpisywanie umów, dopinanie formalności z setkami podmiotów, które zechciały wystartować i wygrały….. Mnóstwo papierologii, która schodzi się do wiosny. Efekt? Z prywatnych rozmów z asystentami wiem, że ich pierwsze wynagrodzenia spływały dopiero koło czerwca lub lipca! Pół roku pracowali bez pensji? To nie koniec absurdów. W regulaminie do programu asystencji osobistej warszawskiego Centrum Usług Społecznych czytamy, że usługi asystenckie są świadczone do 30 listopada. Realnie oznacza to, że asystent przybywa do zaczyna swoją pracę w maju, a kończy w listopadzie. Zimą, kiedy są najtrudniejsze warunki, zmrok zapada szybko, pada śnieg, osoby z niepełnosprawnościami muszą poradzić sobie sami. W regulaminie czytamy tam też, że asystentowi nie wolno np.: grabić liści lub odśnieżać. No, to świetnie! Człowiek na wózku sam sobie skoczy, odśnieży, by asystent spokojnie pomógł mu później wyjść z domu. Brzmi absurdalnie. Jest tego jeszcze więcej. Asystent ma też nie wyręczać klienta w czynnościach, które ten jest w stanie zrobić sam. Zapytałam znajomą asystentkę, co to znaczy? Otóż: Asystent ma instruować, nawigować, kierować pracą, a klient wykonywać np.: niewidoma osoba może umyć okno, a asystent powie, czy są smugi i ewentualnie powie gdzie poprawić. Naturalnie przytaczam tu skrajne przypadki. Dobrze wiem, że bierność i roszczeniowość niektórych ludzi z niepełnosprawnością bywa powalająca. Te regulaminy są tak szczegółowe, by chronić obie strony – asystenta i klienta. Jakie są jeszcze zgrzyty? Powiem na swoim przykładzie. Asystę można świadczyć tylko jednej osobie. Wykluczone są usługi wobec osób trzecich. W moim przypadku tymi osobami trzecimi są małe dzieci. Kiedy rok temu zadzwoniłam do Centrum Usług Społecznych w Warszawie, dowiedziałam się, że żadną miarą nie mogą mi pomóc, bo asystent może wesprzeć mnie, ale nie pomoże mi w przyprowadzaniu dzieci po zmroku. Bo wówczas… byłaby to usługa względem dzieci. Usłyszałam, ze asystent nie może nawet dotknąć mojego dziecka, na przykład wziąć za rękę jednego z synów, podczas gdy ja szłabym obok z białą laską w jednej ręce i z drugim dzieckiem za rękę. By postępować zgodnie z literą regulaminu, powinnam sama prowadzić oboje dzieci, a asystent będzie mnie nawigował. W tej sytuacji powinna mi chyba wyrosnąć trzecia ręka, bym miała w czym trzymać białą laskę. Finał był taki, że nie skorzystałam z asysty, bo zmrok, kiedy to mam najwięcej kłopotów, zapada około szesnastej pod koniec listopada, trwa do lutego, a wtedy i tak program asystencji nie działa. I z głowy. Problem rozwiązał się sam.Jak sobie poradziłaś? W tym roku będzie mi łatwiej. Moi synowie mają wyrobione orzeczenia o niepełnosprawności, bo mają swoje kłopoty zdrowotne. Taki „fart”. Wystąpię o asystę dla każdego z nas i w sześcioro będziemy wracać z przedszkola do domu. Ja, dwoje dzieci i troje asystentów. Mała wycieczka. Jakie kwalifikacje mają osoby, które zostają asystentami? Są to ludzie zatrudniani na zlecenia, za niskie stawki. Kto poważnie potraktuje taką pracę? Wiadomo, że rotacja jest ogromna i kwalifikacje tych ludzi też niezbyt wysokie. A tymczasem muszą oni wspomagać ludzi z różnymi niepełnosprawnościami i potrzebami – niesłyszących, niewidomych, na wózkach, z niepełnosprawnością intelektualną, ze schorzeniami psychicznymi itp. Warto by było mieć choćby kompetencje społeczne, o fachowym wykształceniu nie mówię. Ale i tu znalazło się rozwiązanie twórcze. Jakie? Skoro wobec kandydatów na asystentów są formalne wymagania – wykształcenie, doświadczenie, dodatkowe obwarowania, to siłą rzeczy na starcie liczba chętnych jest ograniczona =. Jak dodać do tego zatrudnienie na umowę śmieciową, niskie stawki i nierzadko trudnych klientów, to z rekrutacji nici. Wyjściem jest tu skądinąd przydatna wielu ludziom „Deklaracja wyboru asystenta”. Każdy klient może zadeklarować kogo chce za asystenta. Ludzie niepełnosprawni sobie to cenią, bo na ogół to dobre rozwiązanie. Na ogół, bo jest to też pole do nadużyć z obydwu stron. Osoba niepełnosprawna może dać komuś zarobić, oświadczać, że wskazany asystent pomaga więcej niż faktycznie. Jest to też droga do angażowania przez organizacje w roli asystentów, które nie spełniają formalnych wymogów na to stanowisko. W praktyce wygląda to tak, że klient dostaje propozycję, że jeśli chce w ogóle mieć asystenta, to warto, by wskazał panią „Iksińską”, bo tylko ona się zgłosiła. „Iksińska” nie spełnia formalnych wymogów, dlatego oficjalnie nie może zostać przyjęta na asystentkę, ale jeśli to klient ją wskaże deklaracją wyboru asystenta, to otwiera to dla niej furtkę. Co zatem zmieni ustawa o asystencji osobistej? Ustawa zobowiązuje do realizacji asysty w każdym miejscu w kraju. Nie będzie już białych plam na mapie, to jest miejsc, w których nikt nie wystartował w konkursie o pieniądze na asystencję. Samorządy będą zobowiązane do posiadania usługi asystencji dla osób niepełnosprwanych. Zatem idąc do Ośrodka Pomocy Społecznej lub innej instytucji publicznej realizującej tę usługę np. w powiecie, osoba z niepełnosprawnością otrzyma takie wsparcie. Dodatkowo ustawa nie wyklucza udziału organizacji pozarządowych w realizowaniu takich usług. Jak już mówiłam, często jest tak, że rozmaite wsparcie samorząd zleca NGO-som. Ale skończy się grantoza i projektoza z tym związane, bo ustawa zapewnia stabilne finansowanie asystencji. Jak duża to zmiana? Zapewniona przez państwo asystencja jest potrzebna, by osoby z niepełnosprawnościami, na miarę swoich możliwości mogły się uaktywnić. U jednych będzie to podjęcie nauki, u innych pracy, a jeszcze inni regularnie będą mogli wyjść z domu na spacer, basen, zakupy W wielu domach osoby z niepełnosprawnością są uzależnione od czasu, chęci i sił rodziny. Jakim było dla mnie szokiem, kiedy usłyszałam od dwóch klientek mojej fundacji, że obie nie posiadają własnych kont w banku, a ich rentę przynosi listonosz mamie lub mężowi. Ci zaś decydują i wydzielają im pieniądze. Na nic paniom nie brakowało, ale dysponować same swoimi pieniędzmi nie mogły i mało tego: niespecjalnie o to się upominały. Takich nieformalnie ubezwłasnowolnionych ludzi są setki. Bez czyjejś pomocy nie pójdą sami załatwić swoich spraw – założyć konta, przekierować w ZUS-ie renty na konto, wydać kasę na buty, takie jakie im się podobają, a nie jakie mama wybierze. Na pierwszej linii stoi właśnie rodzina, kiedy idzie o wspieranie osoby z niepełnosprawnością. Leczenie, rehabilitowanie, terapeutyzowanie, dowożenie, bieganie za papierami, dofinansowaniami, zaświadczeniami, a i najzwyczajniej opieka – karmienie, cewnikowanie, pieluchowanie, walka z odleżynami, obsługa najrozmaitszych urządzeń, bez których osoba z niepełnosprawnością nie może żyć – sondy, cewniki, respiratory, odsysacze wydzielin itd. Rodzina też potrzebuje odpoczynku. Asystent może to dać. Czy znasz osoby, którym nie udało się pozyskać asystenta? Najczęściej poszkodowani są ludzie z małych gmin, miasteczek. Szczęśliwie, nawet jeśli samorząd nie staje na wysokości zadania, to stowarzyszenia, fundacje, inicjatywy oddolne walczą o ludzi. Kolejne bariery? Brak asystentów lub możliwość skorzystanie wyłącznie z pomocy takich, którzy nie spełniają twoich oczekiwań. Albo zwyczajnie dla ciebie nie starczyło. Są inne możliwości? Znam niewidomych rodziców, którzy nie mając nikogo do pomocy, urządzili casting na asystentkę. Zwyczajnie dali ogłoszenie na portalu społecznościowym w dzielnicowej grupie. Znaleźli młodą dziewczynę, która chodzi z ich dziećmi na plac zabaw, odrabia z nimi lekcje, pomaga całej rodzince w rozmaitych sprawach.Ja niedoświadczona, naiwna wygadałam się o moich prawdziwych trudnościach i potrzebach. Trzeba było siedzieć cicho i nic o dzieciach nie gadać. Gdyby asystent okazał się wyrozumiały ukrywalibyśmy, że weźmie jedno z dzieci za rękę i pomoże przeprowadzić przez sześciopasmową wylotówkę z tramwajami, a nie „nawiguje” mnie, bym sama to zrobiła. Kto jeszcze mógłby skorzystać z tej ustawy? Każdy. Wszyscy mamy kogoś z niepełnosprawnością w swoim otoczeniu. Czasem tylko tego nie dostrzegamy. Wraz z wiekiem tracimy sprawność. Czeka to każdego. Słabnący wzrok, słuch, malejąca sprawność fizyczna, coraz gorsza wydolność, bo serce dokucza, słabnące płuca. Maleją też możliwości poznawcze, słabnie pamięć, umiejętność analitycznego myślenia itp. Demencja, otępienie to nic nadzwyczajnego w pewnym wieku. Co wtedy? Czy znowu rodzina musi biegać po urzędach, bo trzeba udowodnić, że babcia po udarze jest niepełnosprawna i trzeba jej pomóc we wszystkim?Mówiąc, że „każdy” mógłby być może w przyszłości skorzystać z pomocy asystenta, mam na myśli również takie osoby, które czasowo tracą sprawność. Ilu ludzi żyje w pojedynkę? A kiedy zdarzy się złamanie nogi lub coś poważniejszego? Tu z pomocą ruszyć by mógł asystent. Na jakiś czas, póki sprawność nie wróci. Ta ustawa jest potrzebna nam wszystkim od bardzo dawna. Czytaj też: Sąsiedzi w nowych osiedlach. Razem poimprezują, ale dzieci nie podwiozą