alopecja miesiąc świadomości o chorobach autoimmunologicznych

Sierpień to miesiąc świadomości o alopecji. Zdjęłam perukę w miejscu publicznym, w centrum Warszawy, pod Pałacem Kultury i Nauki. Pokazałam wszystkim, że tak właśnie wyglądam. To dało mi poczucie wolności i akceptacji samej siebie – mówi Aleksandra Przybylska, influencerka zwana łysOlą. Od kilkunastu lat choruje na alopecję. Sierpień to miesiąc świadomości tej choroby autoimmunologicznej. Czy łatwo jest być łysą osobą w czasach, gdy to właśnie włosy są symbolem piękna i sukcesu? Z jakimi problemami przytykami trzeba umieć sobie poradzić? „Hej. Jestem Ola, a od dzisiaj łysOla. Dlaczego łysOla? Bo jestem łysa. Proste! Nie wiem, czy słyszeliście o łysieniu plackowatym, ale właśnie to mam i wiecie co? Dobrze mi z tym! Chciałabym Wam pokazać, że mimo przeciwności, mimo różnych doświadczeń życiowych możemy być szczęśliwi! Ja to wiem i chcę się z Wami tym podzielić” – wpis tej treści pojawił się na Instagramie Aleksandry Przybylskiej dokładnie 2 października 2018 roku.

Coming out w centrum Warszawy. ŁysOla choruje na łysienie plackowate

To właśnie wtedy zdecydowała się na „coming out”. Stojąc w centrum Warszawy, pod Pałacem Kultury i Nauki zdjęła perukę. Pokazała, że jest kobietą bez włosów. – To mi dało poczucie wolności i akceptacji samej siebie. Pokazałam też innym, że właśnie taka jestem, że mam dosyć ukrywania się. Wykrzyczałam światu: „Zaakceptujcie mnie, bo ja siebie akceptuję” – mówi.

Ola straciła włosy, gdy była nastolatką. Diagnoza pojawiła się bardzo szybko, bo już na pierwszej wizycie u dermatologa. – Na początku myślałam, że po prostu wezmę leki i wszystko wróci do normy. Włosy odrosną a ja będę żyła tak jak dawniej – opowiada.

Tak się jednak nie stało. Leki a dokładnie sterydy, które brała Ola na krótką metę dawały efekty. Zaraz po odstawieniu sprawiały, że choroba wracała. – Po trzech cyklach sterydów stwierdziłam, że mam dosyć. Skoro terapia nie dawała długoterminowych efektów, uznałam, że taka zabawa w „kotka i myszkę” jest po prostu bez sensu – wspomina.

„To był przełomowy moment”

Głowę z resztek włosów ogoliła jej mama. – Powiedziałam: „Bierz maszynkę, golimy”. Trzy razy pytała mnie, czy jestem pewna swojej decyzji, czy nie chcę jeszcze chwilę poczekać. Byłam zdecydowana. Gdy się zobaczyłam potem w lustrze, nie mogłam na siebie patrzeć . Rodzina bardzo mnie wspierała, wszyscy zapewniali mnie, że świetnie wyglądam. Uciekłam szybko do swojego pokoju, żeby się wyryczeć. To był ważny, przełomowy moment, ale bardzo bolesny – dodaje.

Przyznaje, że gdy dziś patrzy na ten okres leczenia z perspektywy czasu, widzi, że to było życie od terapii do terapii, łapanie się nieco złudnej nadziei. Gdy przestała, poczuła ulgę. – Zaczęłam wreszcie żyć na własnych zasadach, tak jak chcę. Na niektórych to, co proponuje medycyna działa mniej lub bardziej, na mnie nie, więc po prostu dałam sobie z tym spokój – mówi.

Alopecja areata, czyli łysienie plackowate. Co to za choroba?

Czym dokładnie jest łysienie plackowate, na które choruje Ola? To choroba autoimmunologiczna, która polega na wypadaniu włosów. Mimo, iż problem ten jest znany medycynie od dawna, to jego przyczyny nie zostały jeszcze w pełni rozpoznane, co przekłada się na niską skuteczność dostępnych metod leczenia.

Typowy objaw dla tej formy łysienia to wyraźnie odgraniczone od siebie, okrągłe ogniska normalnie wyglądającej skóry, w których nastąpiła utrata włosów, tzw. placki – stąd polska nazwa choroby „łysienie plackowate”. Forma ta w 80 proc. przypadków występuje na skórze owłosionej głowy, ale u mężczyzn może też pojawić się w okolicy zarostu twarzy.

Obszary (placki) objęte stanem zapalnym często nie zawierają żadnego pojedynczego włosa, są gładkie i rozrastają się od środka do zewnątrz. Zwykle objawy pojawiają się nagle. W większości przypadków jest to tylko kilka łysych ognisk, które niekiedy cofają się spontanicznie, nawet bez leczenia.

Zdarza się też jednak, że ogniska mogą postępować aż do utraty wszystkich włosów na głowie (łysienie plackowate całkowite, łac. Alopecia Totalis), a nawet na całym ciele (łysienie plackowate uogólnione, łac. Alopecia Universalis).

Ponadto, łysienie plackowate może też występować w różnych odmianach, np. łysienie wężykowate obejmujące utratę włosów w okolicy potylicy, łysienie plackowate rozlane lub nagłe osiwienie, w którym zaatakowane zostają włosy zawierające barwnik, przez co siwe włosy stają się widoczne znacznie wcześniej.

Całkowita utrata włosów może nastąpić szybko (w ciągu kilku tygodni) lub postępować przez wiele miesięcy albo nawet lat. Łysienie plackowate może występować u kobiet i mężczyzn w każdym wieku, ale najczęściej diagnozowana jest u młodych ludzi.

Alopecia Areata, czyli łysienie plackowate, według danych organizacji The American Hair Loss Association z 2017 roku, dotyczy 2 proc. światowej populacji. Z roku na rok osób z łysą głową, w tym w dużej mierze kobiet, ale też mężczyzn i dzieci, jest coraz więcej. Bywa, że włosy odrastają po leczeniu albo bez żadnej terapii, ale zdarza się, że nie wracają nigdy. Pozostaje „tylko”, a może „aż”, nauczyć się z tym żyć.

Alopecjanie muszą mierzyć się z hejtem i brakiem akceptacji

A łatwo nie jest, bo Alopecjanie, czyli osoby zmagającej się z tą chorobą, często muszą mierzyć się nie tylko z tym, że sami ze sobą czują się źle, ale też z niezbyt przyjemnymi komentarzami lub uwagami ze strony innych ludzi. Tłumaczenie, że to nie rak, tylko łysienie, bo tak łysa głowa kojarzy się najczęściej, to najmniejsze zmartwienie.

Na jednej z grup na Facebooku poświęconej tej przypadłości często można przeczytać historie, niekiedy bardzo dramatyczne, dotyczące tego jak nie tylko obcy ludzie, ale też bliscy, potrafią uprzykrzyć im życie.

– Chodziłam na balet jako mała dziewczynka, gdy zaczęły mi wypadać włosy instruktorka powiedziała, że nie mogę występować, bo mój kok a wiadomo, że baletnice mają mocno spięte włosy, źle wygląda. Popłakałam się, przestałam tańczyć, moja pasja zamieniła się w traumę – wspomina Katarzyna.

– Moi rodzice, gdy wypadły mi włosy, nie pokazywali mnie światu. To były lata 60., nie było tak jak dziś świetnych peruk, sposobów na kamuflowanie łysych placków. Ludzie, zwłaszcza w małym miasteczku, wytykali mnie palcami. Gdy wracałam do domu, matka i ojciec zasłaniali zasłony. Kiedy przychodzili goście siedziałam w swoim pokoju, wstydzili się, że mają w domu łyse dziecko. Czy to przepracowałam w sobie? Nie. Do dziś to we mnie siedzi – wyznaje jedna z grupowiczek, chcąc pozostać anonimowa.

– Rówieśnicy byli okrutni. Cały czas mi dokuczali. Kiedy zaczęłam nosić perukę, było jeszcze gorzej. Nazywali ją „hełmem”, a na mnie mówili „łysol”. Szantażowali, że jeśli czegoś nie zrobię, to mi ją ściągną. I rzeczywiście raz do tego doszło. Kolega na przerwie znienacka zerwał mi perukę z głowy i zaczął rzucać nią po korytarzu – wspomina kolejna.

Takich historii jest zdecydowanie więcej. I choć wydawać, by się mogło, że dziś w XXI wieku, gdy świadomość wielu chorób a co za tym idzie również tolerancja na inność jest coraz większa, wcale nie jest z tym dobrze. W końcu włosy w dzisiejszym świecie to symbol sukcesu i piękna. Z telewizora i kolorowych pism wręcz wylewają się reklamy rewelacyjnych szamponów na porost włosów, działających cuda suplementów diety i specyfików, które sprawią, że bujna fryzura zachwyci każdego i będzie kluczem do sukcesów zawodowych i prywatnych.

Łysa głowa szkolnej prymuski. „Peruka to było słowo tabu”

Wie o tym dobrze Agata Bura, szefowa Polskiego Stowarzyszenia Alopecji. Najpierw założyła jedną z grup w mediach społecznościowych. Ściśle tajną, do której dostęp mają tylko ci, którzy chorują albo są rodzicami chorujących dzieci, bo i tych z roku na rok przybywa. Potem powstało stowarzyszenie, które organizuje co pół roku zjazdy osób zmagających się z łysieniem plackowatym, uczestniczy w kongresach i sympozjach temu poświęconych oraz obejmuje patronatem publikacje i akcje dotyczące tej choroby.

Agata sama od 15. roku życia jest Alopecjanką. Włosy zawsze były jej wizytówką. Proste, bardzo gęste, w kolorze jasnego brązu. Zaczęła je tracić jako piętnastolatka. Gdy 11 września 2001 roku w Nowym Jorku na Manhattanie runęły wieże Word Trade Center, ona usłyszała diagnozę. – Do dziś mam awersję do tej daty. Co roku 11 września czuję niepokój – przyznaje.

Najbardziej przykra rzecz, jaką usłyszała? – Kolega, gdy zaczynała chorować, w złości, emocjach, powiedział mi, że jestem łysa. To była pierwsza osoba, która mi to powiedziała. Ja tego słowa nie używałam. To było słowo tabu, podobnie jak „peruka”. Jak słyszałam, że ktoś zaczyna rozmawiać o włosach to opuszczałam pomieszczenie – wspomina.

Agata urodziła się i wychowała na południu Polski, w Wojkowicach liczących 9300 mieszkańców. – Małe miasto między Moskwą a Paryżem – żartuje. – Łysa głowa szkolnej prymuski, która wiodła prym na szkolnych apelach i udzielała się społecznie, była na mieście świetnym tematem plotek. Chodziłam w chustach i turbanach, a ludzie gadali, co pod nimi chowam. Koleżanki w szkole szeptały za moimi plecami, że mam raka i pewnie nie dożyję do klasy maturalnej. Rzuciłam kiedyś jednej z nich prosto w oczy: „No to zobaczymy” – opowiada.

Dziś jest żoną i mamą trójki dzieci. - Po latach tajemnicy i wmawiania ludziom w pracy, w dalszej rodzinie, w moim otoczeniu, że te włosy, które nosze to są moje wyrastające z głowy, powiedziałam: Słuchajcie ja tak naprawdę czuję się silniejsza, że ja tych włosów nie mam”. Dostałam ogrom wsparcia, zrozumienia i kopa do tego, by działać, żyć normalnie. Zrozumiałam, że ten problem tak naprawdę leży głównie w mojej głowie – wspomina.

Technologia poszła do przodu, ale peruka to nie jest tania rzecz

Agata, poza tym, że zajmuje się stowarzyszeniem, prowadzi również swój własny biznes. To studio peruk. Skąd pomysł na właśnie taką działalność?

– Zakup tej pierwszej peruki był jednym z najbardziej stresujących momentów w moim życiu. Na pierwszym roku studiów pojechałam do Centrum Onkologii na warszawskim Ursynowie i tam w kiosku kupiłam swoją pierwszą syntetyczną perukę. Nikt mi nie udzielił porady, nie wsparł. Usłyszałam tylko „Widzi pani, co tu mamy. Proszę sobie wybrać”. Na oczach innych ludzi założyłam dwie albo trzy. Szybko wybrałam i jeszcze szybciej stamtąd wyszłam.

Zaczęłam szukać i chodzić po różnych studiach peruk, ale i one pozostawiały wiele do życzenia. W tych miejscach brakowało empatii, serdecznego podejścia do osoby, która ma problem i której w pewnym sensie zawalił się świat. Nie mówiąc już o produktach, które ewidentnie były tworzone przez osoby, którym na komforcie użytkownika słabo zależało albo zupełnie nie wiedziały na czym ten komfort polega – opowiada.

Przyznaje, że technologia od momentu, gdy ona wybierała swoją, jak ją nazywa „Grażynkę” w Centrum Onkologii, do dziś poszła mocno do przodu. – Zarówno te tańsze peruki, czyli syntetyczne oraz te z włosów naturalnych są wygodne, dopasowane do głowy, można w nich ćwiczyć, a nawet pływać – wylicza ich zalety Agata.

Niestety to co dobre, sporo kosztuje. Najprostsze, przyzwoicie wyglądające włosy krótkie syntetyczne kosztują ok. 1 tys. złotych. Jeśli mówimy o naturalnych, które dają komfort i spełniają wszelkie normy, to ich cena zaczyna się od 6 tys. i rośnie wraz z długością włosów i dochodzi do 15-25 tys. złotych. Włosy na perukę można także uzbierać.

– Zapotrzebowanie na włosy jest ogromne. Namawiam wszystkich, którzy mają swoje ładne i zdrowe włosy, żeby ich nie marnowali, nie wyrzucali. Jeśli do kogoś nie przemawia to, by oddać je charytatywnie, to namawiam do sprzedaży – zauważa Agata.

Terapia jako forma wsparcia. Jak pomóc sobie i swoim bliskim mając alopecję?

Wielu Alopecjan, by pomóc sobie i swoim bliskim w akceptacji, ale też przeżyciu żałoby po stracie włosów, korzysta z terapii. To, jak mówią, nie sprawi, że włosy odrosną, ale pomaga w przepracowaniu niskiego poczucia własnej wartości, ciągłego porównywania się z innymi, czy błagania o akceptację. Zdaniem Roberta Rutkowskiego, psychoterapeuty nikt zarówno z żałobą, jak i chorobą nie powinien zmagać się sam.

– Musi być grupa wsparcia. Jej fenomen polega na tym, że spotykamy ludzi podobnych do nas, którzy mają ten problem. Upraszczając, dzieci, które chodzą do przedszkola, szybciej się socjalizują, są śmielsze. Dobrze jest mieć kogoś, z kim można porozmawiać nie tylko o samym problemie, metodach leczenia, ale też o towarzyszących nam uczuciach, smutku, złości. Ktoś, kto ma ten sam problem, zrozumie nas lepiej niż mama, tata, mąż czy siostra – uważa.

Dodaje, że nie chodzi o to, by udawać, że nic się nie stało. – Stało się. Nie mam włosów. Mogę zamknąć się w sobie albo rozwalić system, pokazać środkowy palec temu, co mnie otacza. Reklamy z pięknymi włosami nie znikną, ale to ty decydujesz, czy się na tym skupisz i będziesz wpadać w depresję, czy znajdziesz swój sposób na życie. Żaden ludzik nie siedzi u nas w głowie i nie zawiaduje myślami. Nie pozwalajmy sobie więc na to, by myśleć o sobie źle, nie deprecjonujmy się. Ważne, na jak duży dystans do naszej głowy bez włosów sobie pozwolimy – tłumaczy.

Co Agata i Ola poradziłyby tym, którzy są na początku swojej drogi z alopecją? Jak przeżyć te pierwsze trudne dni, tygodnie, miesiące?

– Robić to, co się da, co uważa się za stosowne, ale z drugiej strony nic na siłę. Jeśli leczenie nie przynosi skutków, a jest jedynie bolesne i uciążliwe, lepiej zająć się swoją psychiką. Znaleźć nasze grupy, przyjechać na nasz zjazd, pójść na terapię. To da nam więcej niż kolejne cudowne metody czy leki – uważa Agata.

– Nie daj sobie wmówić, że jesteś mniej wartościowa niż ktoś. Jesteś po prostu inna, nadal wyjątkowa, wartościowa, godna uwagi i miłości. Pokochaj swoją indywidualność – uważa Ola.

Jaka jej zdaniem jest recepta na piękno?

– Po pierwsze – samoakceptacja. Za trendami nigdy się nie nadąży. Po drugie, trzeba być pewnym siebie i znać swoją wartość. A po trzecie nie warto przejmować się wszystkim, co mówią o nas ludzie – jednym się spodobamy, innym – nie. Gdy znamy swoją wartość, pochwała nas zbuduje, a krytyka nie zniszczy. A tak w ogóle: „Nie to ładne, co piękne, ale co się komu podoba”.