Dziewczynka zmarła nagle. Nie żyje Zuzia Macheta. Dziewczynka chorowała na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Kilka lat temu cała Polska żyła zbiórką pieniędzy na jej leczenie. Udało się zebrać 6 mln zł. O Zuzi powstał film dokumentalny „Efekt Motylka” produkcji TVP. O śmierci Zuzi poinformowali jej bliscy w mediach społecznościowych. „Wczoraj przed północą zmarła nasza Zuzia. Nie tak miało być, nie taki scenariusz zakładaliśmy, kiedy późnym popołudniem wieźliśmy ją na SOR bo się nagle źle poczuła. Bardzo nas zaskoczyła i wiemy, że tego nie planowała. Wszystko zadziało się bardzo szybko” – czytamy na profilu Zuzi. Jak napisali jej bliscy, „bardzo czekała na wakacje i operację dłoni”. „Zdążyła jeszcze nacieszyć się prezentem, który dostała od nas wcześniej z okazji Dnia Dziecka. Miała tyle planów, ale jej organizm nagle się poddał. Gdziekolwiek jesteś, daj nam siłę by przetrwać. Dzisiaj pada Twój ulubiony deszcz…” – przekazała rodzina dziewczynki. Kilka lat temu losem Zuzi żyła Polska. Dziewczynka chorowała na EB (Epidermolysis Bullosa), czyli wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Postać na jaką cierpiała Zuzia należała do najcięższych. Choroba charakteryzuje się ciągłym powstawaniem żywych, rozległych ran i pęcherzy na całym ciele, wskutek urazu lub samoistnie. To nieustanne cierpienia. Dzieci chore na EB nazywane są dziećmi motylkami, bo ich skóra jest tak wrażliwa jak skrzydła motyla.Potrzebną sumę zebrano w niespełna dwa miesiąceZdesperowani rodzice Zuzi zaczęli publicznie zbierać pieniądze na leczenie córki. Nadzieją dla siedmioletniej dziewczynki była eksperymentalna terapia w klinice w Minnesocie w Stanach Zjednoczonych. Jednak kosztowała ponad 6 milionów złotych. Dzięki armii dobrych ludzi w ciągu 55 dni udało się zebrać całą kwotę. W 2015 roku było to przełomowe wydarzenie i otworzyło drogę do innych zbiórek, gdzie kwoty były większe. Dziennik.pl cytuje mamę Zuzi, która opowiadała, dlaczego zdecydowali się na ryzykowną zbiórkę. „Nie mieliśmy innego wyjścia. Zuzia z dnia na dzień cierpiała coraz bardziej, a my byliśmy bezradni. To była jednocześnie rzucenie się na głęboką wodę i ostatnia deska ratunku. Doskonale pamiętam, że wielu naszych znajomych, pukało się w głowę, że to szaleństwo, że na pewno się nie uda. A potem? Potem były kolejne zbiórki, na kolejne chore dzieci i na kwoty dużo większe, niż ta, której my potrzebowaliśmy na leczenie Zuzki” –mówiła Sylwia Macheta. Leczenie w amerykańskiej klinice przyniosło rezultaty. Jak pisze dziennik.pl, „Zuzia mogła pójść do Pierwszej Komunii, przestać żyć zamknięta w czterech ścianach”, a odkąd „odzyskała dłonie” pisała pamiętniki.